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患難妻當(dāng)“眼神翻譯”,漸凍人的生命也有春天

時(shí)間:2023-04-30 17:59:07 資料 我要投稿
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患難妻當(dāng)“眼神翻譯”,漸凍人的生命也有春天

為了讓丈夫親眼看到女兒出嫁,她決定讓女兒在丈夫的病房“出嫁”。“你說(shuō)的是高興兩字!對(duì)不對(duì)?”她一手舉著拼音板,一手握著手機(jī),大聲念出拼在屏幕里的詞組,眼里滿是柔情。病床上,丈夫仰面躺著,眼球上下轉(zhuǎn)動(dòng)了一下。“沒(méi)錯(cuò),他說(shuō)高興,女兒結(jié)婚,他高興!”她背過(guò)身子抹掉了眼角涌出的淚水……   妻子辭職賣房,挽留丈夫“冰凍”的生命   2006年7月的一天,汪建華下班回家,在掏出鑰匙開門時(shí),他突然右手一軟,鑰匙“啪嗒”一下掉落在地。此時(shí)汪建華才驚訝地發(fā)現(xiàn),自己的右手虎口肌肉已經(jīng)有些塌陷!退伍兵出身的他一向身體硬朗,當(dāng)時(shí)也沒(méi)有太在意。   不料,此后奇怪的現(xiàn)象屢屢出現(xiàn)在汪建華身上:吃飯時(shí),他手里握著的筷子經(jīng)常莫名其妙地掉落;有幾次開車時(shí),他的右手忽然使不上勁,連換檔、握方向盤的力氣都沒(méi)有。后來(lái)他不得不改坐公交車上班。到當(dāng)?shù)貛准裔t(yī)院求診,醫(yī)生均無(wú)定論。怕妻子為自己擔(dān)心,汪建華對(duì)她隱瞞了此事。   兩個(gè)月后,汪建華的身體又出現(xiàn)了一些新的不適癥狀,比如走路時(shí),腿上突然一軟摔倒在地;熟睡中突然被憋醒。父親離他而去時(shí)的那一段痛苦的記憶,讓他幾乎可以確認(rèn)自己也患上了同樣的病——運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。   一天,當(dāng)妻子吳梅麗發(fā)現(xiàn)丈夫走起路來(lái)竟變得有些跛腳,急忙掀起他的褲腿查看,映入眼簾的一幕令她大吃一驚:只見汪建華的右腿,已經(jīng)比正常時(shí)萎縮了一大圈!“你的腿怎么成這樣了,你到底有什么事瞞著我?!”妻子又急又氣地問(wèn)他。事已至此,汪建華只能嘆口氣,對(duì)妻子實(shí)話實(shí)說(shuō):“最近手腳總不聽使喚,可我到醫(yī)院又查不出病因。”“你真傻,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查不出來(lái),我們就去外地的大醫(yī)院查啊!這事你怎么能不告訴我呢!”妻子心急如焚。   汪建華年輕時(shí)多才多藝,人長(zhǎng)得高大帥氣,曾是部隊(duì)文藝演出隊(duì)的隊(duì)長(zhǎng)。后來(lái)經(jīng)人介紹,他與在海關(guān)工作的漂亮姑娘吳梅麗結(jié)為夫妻,并在第二年有了可愛的女兒汪璐。一開始夫妻倆兩地分居,直到汪建華轉(zhuǎn)業(yè)回到杭州,進(jìn)入浙江省郵電工程公司工作,一家三口才得以團(tuán)聚。經(jīng)受過(guò)離別之苦的人,格外珍惜與家人相守的時(shí)光。此后的20多年里,汪建華一直對(duì)妻女疼愛有加,從來(lái)沒(méi)有和妻子紅過(guò)臉,還主動(dòng)包攬了一切家務(wù)。   汪建華曾經(jīng)向妻子許下美好的承諾:“等我們退休后,就一起牽手去看世界,去美國(guó)的夏威夷看冬日的太陽(yáng)!”彼時(shí),這對(duì)恩愛夫妻正過(guò)著平凡卻幸福的生活。但有時(shí)候幸福輕得就像一片羽毛,不知哪天被一陣突如其來(lái)的狂風(fēng)吹去,便難覓蹤跡了。   吳梅麗專門請(qǐng)了假,與女兒一起陪丈夫到上海一家大醫(yī)院做全面檢查。果然不出汪建華先前所料,他真的被確診患上了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病,俗稱“漸凍癥”。這種病人的全身肌肉將會(huì)萎縮,就像‘被凍住了’一樣,大多數(shù)患者在發(fā)病2年到5年內(nèi),就會(huì)因臟器功能衰竭而離世。醫(yī)生的一番話,對(duì)汪建華來(lái)說(shuō),尚有思想準(zhǔn)備,但對(duì)妻子吳梅麗卻不啻于平地一聲驚雷,當(dāng)場(chǎng)就把她震蒙了。吳梅麗呆呆地靠在病房走廊上,悲痛的淚水洶涌流淌……過(guò)了許久,她才回過(guò)神來(lái),哀求醫(yī)生說(shuō):“我老公才49歲,您一定得想辦法挽救他的生命!”醫(yī)生無(wú)奈地?fù)u搖頭說(shuō),這種病目前還無(wú)法治愈。就連被稱作“在世的最偉大科學(xué)家”的霍金,至今都無(wú)法擺脫漸凍癥的折磨。   醫(yī)生的解釋,無(wú)疑對(duì)汪建華宣告了“死刑”。吳梅麗傷心欲絕,不由和女兒抱頭痛哭。但一想到病房里的丈夫,她又急忙擦干眼淚,用堅(jiān)定的口吻對(duì)女兒汪璐說(shuō):“結(jié)婚20多年,你爸把我寵得像個(gè)孩子一樣。如今他身患絕癥,就是拼上這條命,我也要把他從死亡線上拉回來(lái)!”   汪建華因呼吸困難陷入昏迷。做完氣管切開手術(shù)后,他只能依賴醫(yī)院的呼吸機(jī)維持“漸凍”的生命,再也無(wú)法離開病床。為了全力照顧丈夫,吳梅麗回單位辦理了提前退休手續(xù)。   汪建華在醫(yī)院的開銷巨大,半年后,已經(jīng)花光積蓄的吳梅麗為了籌措醫(yī)療費(fèi),在與女兒商量后,賣掉了家里的住房。沒(méi)有家,沒(méi)有床,吳梅麗并不傷心,因?yàn)椤爸灰,哪兒都是家”?  此后,吳梅麗在病房角落里的一張小躺椅上,寸步不離地守護(hù)著丈夫,一過(guò)就是7年!其間,在杭州讀大學(xué)的女兒,也時(shí)常抽空過(guò)來(lái)陪爸爸。   家人目瞪口呆:“漸凍人”要用眼球?qū)懽?  不久,汪建華轉(zhuǎn)院來(lái)到杭州武警醫(yī)院繼續(xù)治療。此時(shí),他已經(jīng)喪失說(shuō)話功能,四肢幾近癱瘓,左手也完全萎縮了,只有眼球能轉(zhuǎn)動(dòng)。半年后,汪建華再也吃不下任何東西了。醫(yī)生給他做了胃造瘺手術(shù),在他的胃前壁與前腹壁之間建立了一個(gè)通往體外的通道,以解決他的營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題。   每一個(gè)夜幕未退的清晨,吳梅麗都要早早起床,開始對(duì)渾身插滿管子的丈夫進(jìn)行一天的悉心護(hù)理:針灸、按摩、吸痰、往他胃管里推進(jìn)流食、更換導(dǎo)尿袋……從此以后,汪建華的生命就依附于妻子的照料才得以延續(xù),每一個(gè)環(huán)節(jié),每一個(gè)步驟都是他存活的關(guān)鍵。   有一次,在丈夫的病床前熬到凌晨2點(diǎn)多,疲倦不堪的吳梅麗靠在墻邊睡著了。而此時(shí)汪建華喉嚨里被痰梗住了,想把她叫醒,又發(fā)不出聲,他只能等妻子醒來(lái)。因心有掛礙,吳梅麗只瞇了十來(lái)分鐘,就立刻條件反射地坐起來(lái)?吹秸煞蛲纯嗟哪樱琶o他吸痰,一臉的內(nèi)疚和自責(zé)。妻子如此辛苦,汪建華雖不能發(fā)聲,可大滴大滴的淚珠時(shí)常順著臉頰滑落,落在枕畔……   一天,朋友到醫(yī)院看望汪建華時(shí),帶來(lái)一個(gè)透明的玻璃大花瓶。后來(lái)花凋謝了,吳梅麗就在里面養(yǎng)了幾條小金魚,鼓勵(lì)丈夫樂(lè)觀地活下去。知道丈夫喜歡聽軍旅歌曲,她還買來(lái)播放器,為他下載了《小白楊》、《咱當(dāng)兵的人》等歌曲,一首首播放給他聽。當(dāng)播放器里傳出《駿馬奔馳保邊疆》的歌聲時(shí),只見汪建華的兩只眼睛忽然變得神采奕奕!吳梅麗馬上附在他耳邊,柔聲說(shuō):“我知道,你一定也在心里唱著這首歌,你唱得一點(diǎn)都不比原唱差!”聽了妻子的贊美,汪建華開心地眨了眨眼睛。   冬季,醫(yī)院附近的公園里梅花盛開。吳梅麗不想讓丈夫錯(cuò)過(guò)他最愛的美景,就經(jīng)常和女兒背著汪建華用的小型呼吸機(jī)、手舉著吊瓶,用輪椅推著他去公園曬太陽(yáng),賞梅花。“你最喜歡臘梅了,對(duì)吧?因?yàn)樗沸詧?jiān)韌,不怕風(fēng)雪和嚴(yán)寒。其實(shí)你何嘗不像它一樣,正在勇敢地與生命的嚴(yán)冬做抗?fàn)!”吳梅麗為輪椅上“植物人”一般的丈夫鼓勁?  最煎熬的是,當(dāng)汪建華所有的運(yùn)動(dòng)功能消失之后,他的意識(shí)和記憶仍然無(wú)比清晰。在身體被完全“凍結(jié)”的日子里,出于對(duì)自由的渴望,年輕時(shí)就曾有過(guò)“作家夢(mèng)”的汪建華,突然萌生了寫書的念頭。因?yàn)樗雽?duì)全世界表達(dá),自己身患重病之后對(duì)于生命的全新感受。   一天,女兒坐在汪建華的病床邊看雜志時(shí),他也目不轉(zhuǎn)睛地盯著封面看。“爸,您是不是也想看啊?”汪璐趕忙把雜志拿到他面前展開,但汪建華的眼球卻左右轉(zhuǎn)個(gè)不停。吳梅麗對(duì)一頭霧水的女兒說(shuō):“最近這段時(shí)間,我已經(jīng)讀懂了你爸的眼神,當(dāng)他的眼球上下轉(zhuǎn)動(dòng)時(shí),意思就是肯定的;左右轉(zhuǎn)動(dòng)時(shí),就表示否定。所以,他不是想看雜志!   見女兒半信半疑,吳梅麗就坐到丈夫身邊詢問(wèn)他:“那你是不是想看書了,要不我把你喜歡的那本《浮生若夢(mèng)》拿來(lái)?”不料,這次汪建華竟閉上左眼,只用右眼球上下轉(zhuǎn)動(dòng)。這表示,她只猜對(duì)了一半!澳阆胱岆s志社記者采訪你?”“你想把家里的書捐給慈善機(jī)構(gòu)?”吳梅麗費(fèi)力地猜測(cè)著丈夫的“眼語(yǔ)”,可得到的答復(fù)都是否定的,而且汪建華的眼睛睜大了,顯得很著急,仿佛在抱怨妻子:“你為何總是猜不到我的心思!”   聯(lián)想到丈夫年輕的時(shí)候是個(gè)文藝青年,甚至還向報(bào)刊投過(guò)詩(shī)歌、散文之類的作品,吳梅麗似有所悟:“難道你想寫書?”汪建華聽了,開始飛快地上下轉(zhuǎn)動(dòng)眼球,表示“是的,是的!”面對(duì)病痛的折磨,渾身插滿了管子的丈夫竟能表現(xiàn)得如此積極樂(lè)觀,吳梅麗欣喜不已。   可是,如何才讓能全身上下只有眼睛會(huì)動(dòng)的丈夫?qū)懽髂?這可難倒了吳梅麗和女兒。一連幾天,母女倆苦思未果。這天,汪璐靈機(jī)一動(dòng)想到,利用拼音板來(lái)進(jìn)行溝通比較容易,因?yàn)橐话闳硕加衅匆艋A(chǔ)!何不以此來(lái)讓爸爸“寫作”呢?吳梅麗覺得女兒這個(gè)主意不錯(cuò)。她倆很快買來(lái)拼音圖,然后分聲母、韻母和標(biāo)點(diǎn)三個(gè)部分,粘貼在一個(gè)大紙板上。汪璐還建議媽媽用手機(jī)同步拼寫,以盡快找到爸爸所需要的字。   困難的是,這種方法使用起來(lái)速度慢,需要配合者有很好的耐性。一張拼音板上,寫著23個(gè)聲母,吳梅麗得挨個(gè)指一遍,每指一次,就看一眼丈夫;如果丈夫的眼球左右轉(zhuǎn)動(dòng),那就是錯(cuò)了;如果丈夫的眼球上下轉(zhuǎn)動(dòng),就是這個(gè)聲母了。24個(gè)韻母,也要這樣挨個(gè)指一遍,直到丈夫第二次轉(zhuǎn)動(dòng)眼球。兩次轉(zhuǎn)動(dòng)眼球,吳梅麗都記錄下來(lái)。聲母和韻母組合在一起,就可以拼出一個(gè)字了。   曠世親情成就“眼神作家”   約定了寫作方法,夫妻倆正式“開工”了。吳梅麗左手握手機(jī),右手則按照拼音板上的順序,一個(gè)字母一個(gè)字母地指,丈夫認(rèn)真地側(cè)耳聽著、看著……確定了一個(gè)字的讀音,吳梅麗還要從多音字中讓丈夫挑出他要用的那一個(gè)。忙活了1個(gè)多小時(shí),她發(fā)現(xiàn)丈夫費(fèi)盡九牛二虎之力拼出來(lái)的5個(gè)字,竟然是“謝謝你,梅麗!”一瞬間,她百感交集,不禁摟住病床上的汪建華,潸然淚下。   接著,汪建華又費(fèi)力地拼出了“今生有你相伴,是我的幸運(yùn)”。吳梅麗深情地說(shuō):“放心,以后我和女兒就是你的手和腳,我們要快快樂(lè)樂(lè)地好好活下去!”幾個(gè)簡(jiǎn)短的句子拼上來(lái),竟用了幾個(gè)小時(shí),夫妻倆都感覺疲憊不堪。于是,第一天的“寫作”就在吳梅麗V字型的勝利手勢(shì)中愉快地結(jié)束了。   一塊簡(jiǎn)陋的拼音板,成為汪建華完成夢(mèng)想的開端。他決定寫一本書,一本漸凍人的生命日記的書,并希望通過(guò)自己的作品,告訴和他一樣的患者不要喪失信心,要堅(jiān)強(qiáng)快樂(lè)地活下去!   那天 ,吳梅麗弓著身子扶著拼音板,忙碌了一個(gè)多小時(shí),直到額頭上滲出了汗水,終于幫丈夫完成了他用眼球“寫”出的第一句詩(shī):“風(fēng)剪荷葉搖珠落,雨浸芭蕉聽春響”。雖然只有短短的14個(gè)字,但其中的艱辛與不易常人無(wú)法體味。   對(duì)吳梅麗來(lái)說(shuō),用拼音板跟丈夫溝通,最難的不是寫書,而是寫古體詩(shī)!拔椅幕潭炔皇呛芨,如果寫散文、記錄文字之類的,有些字還能猜出來(lái)。但他要寫詩(shī),我就完全猜不出了,有時(shí)候反復(fù)確認(rèn)半天,都找不到到底應(yīng)該用哪一個(gè)!睂(shí)在沒(méi)辦法了,吳梅麗就對(duì)丈夫說(shuō):“這個(gè)字我們先空著,等女兒回來(lái)解決。老公你繼續(xù)……”。   汪建華喜歡作詩(shī),并不是從患病之后開始的。最初在部隊(duì)回不了家,他就用詩(shī)歌寫成情書,寄給在家鄉(xiāng)等候的妻子。“那時(shí)候,他開玩笑說(shuō)晚年要出一本詩(shī)集,沒(méi)想到老天由不得你,這個(gè)期限提前了!眳敲符惓槠f(shuō)。   “忽聞壽翁喚酒香,三巡不勝語(yǔ)冗長(zhǎng)。眾詢千百斟連理,何日彩舫搖新娘!边@首詩(shī)是為追憶他和吳梅麗的新婚而作,那一天,他等待著在丈人家迎娶他最美麗的妻子。   他還用優(yōu)美的文字直面生活帶來(lái)的打擊:“我自以為已走到了生命的盡頭,反而異常平靜,因?yàn)楹ε率嵌嘤嗟。起碼我還能看到、感知到親情的溫暖,和窗外的鳥語(yǔ)花香!睆闹赖貌∧且豢涕_始,汪建華從來(lái)沒(méi)有想過(guò)放棄治療和輕視生命,他一直都是熱烈地渴望活著,哪怕不能呼吸,無(wú)法進(jìn)食。   隨著病情加重,汪健華的眼睛逐漸變小,妻子給他綁上了一條頭帶,這樣可以提拉眼睛。即使如此,夫妻倆努力合作一天,最多也只能創(chuàng)作100個(gè)字。每一個(gè)標(biāo)點(diǎn),每一個(gè)字,每一個(gè)句子,都“寫”得飽含艱辛。   汪建華時(shí)常累得雙眼酸澀,這時(shí)吳梅麗就會(huì)用溫水浸泡過(guò)的毛巾,敷到他的眼部,讓丈夫做短暫休息。由于每個(gè)字符都是吳梅麗捕捉著丈夫的眼神,用拼音板和手機(jī)完成的,一年后,她的右手拇指就有些變形了,而手機(jī)按鍵早已按壞了兩個(gè)。令一家人感到欣慰的是,負(fù)責(zé)為爸爸錄入書稿的女兒說(shuō),爸爸已經(jīng)斷斷續(xù)續(xù)地創(chuàng)作了2萬(wàn)多字!就這樣,重復(fù)的動(dòng)作,一家人整整堅(jiān)持了3年多。   2012年國(guó)慶節(jié)這天,是女兒新婚大喜的日子,汪建華興奮得一夜未眠。他為女兒寫下一首古體詩(shī):“桂花清香,揮筆孤山紅透。話錢塘情緣,南峰相擁,北岳私語(yǔ)……”,并把它譜成曲子,讓音樂(lè)人在女兒的婚禮上演奏。   為了讓丈夫親眼看到女兒出嫁,吳梅麗決定讓女兒汪璐在病房“出娘家”!澳阏f(shuō)的是高興兩字!對(duì)不對(duì)?”吳梅麗一手舉著拼音板,一手握著手機(jī),大聲念出拼在屏幕里的詞組,眼里滿是柔情。病床上,汪建華仰面躺著,眼球上下轉(zhuǎn)動(dòng)了一下!皼](méi)錯(cuò),他說(shuō)高興,女兒結(jié)婚,他高興!”放下拼音板,吳梅麗背過(guò)身子抹掉了眼角涌出的淚水。女兒更是哭得讓在場(chǎng)的人都落了淚……   汪建華終于用眼球完成了4萬(wàn)字的自傳體作品《把心焐熱》。3個(gè)月后,這部堪稱“全世界第一部用眼球?qū)懗傻臅,被中?guó)出版集團(tuán)正式出版發(fā)行。夫婦倆決定,把新書所得收益的一半,捐給一個(gè)關(guān)懷漸凍病人的公益組織。   接受記者采訪時(shí),汪建華身上剛剛出現(xiàn)一個(gè)可喜的現(xiàn)象:經(jīng)過(guò)妻子長(zhǎng)達(dá)7年的針炙和按摩,他的右手大拇指竟可以微微向上抬動(dòng)一點(diǎn)點(diǎn)了,這預(yù)示著他的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)在逐步修復(fù)!發(fā)現(xiàn)這一喜訊時(shí),吳梅麗和女兒激動(dòng)得相擁而泣。   吳梅麗和女兒表示,接下來(lái)她們會(huì)一如既往地悉心照顧汪建華,在藥物的輔助下多為他做康復(fù)訓(xùn)練,并陪著他繼續(xù)把書寫下去……我們有理由相信,這位從未向病魔低過(guò)頭的勵(lì)志英雄,會(huì)在這份感天親情的守護(hù)下,創(chuàng)造生命奇跡!

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